Контекст проблемы–что произошло и зачем обсуждают лечение СМА?
Минздрав разъяснил вопросы лечения близняшек со СМА: законность назначения российского лекарства Лантесенс подтверждена судами, а судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После консилиумов в федеральных клиниках часто упоминают зарубежный препарат Спинраза, однако в поликлинике Челябинска принято решение лечить детей отечественным дженериком.
В Минздраве подчеркнули, что лечение при СМА нельзя пропускать: инъекции делаются раз в четыре месяца, и перерывы могут ухудшить состояние и навредить ранее достигнутым навыкам.
В регионе в 2025 году закупки лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями составили около 1,9 млрд рублей, большая часть препаратов — российского производства.
В ведомстве добавили, что давление со стороны иностранных компаний на семьи пациентов усиливает дискуссии и создает негативное отношение к отечественным препаратам.
История близняшек: Ирине и Полине по 11 лет, ранее им оказывали помощь зарубежным Спинраза, но в дальнейшем был выбран российский аналог Лантесенс; после первых инъекций появились осложнения и ухудшение самочувствия.
Через четыре месяца обе девочки потеряли заметные баллы в развитии; мама обратилась за помощью к лидерам страны.
